“妈妈我走的慢,但是我还是会走到那里去” |专访自闭症儿童母亲

投稿时间:2021-04-03  消息来源:  提交者:古姿女郎

4月1日报道,“妈妈我走的慢,但是我还是会走到那里去。”这是现年60岁的梁启珊 (Irene)在接受洛杉矶华人资讯网记者采访时说的话。她说,每当走不下去时,就是这句话在支撑着她。“自闭症小孩都是天使,他们没有什么坏心肠,只是一个永远都长不大的孩子。”nsP蔷薇网

2021年4月2日是世界提高自闭症意识日,本网记者走进了Monrovia一个自闭症儿童的家庭。梁启珊有两个孩子,都是自闭症患者。她的大女儿今年25岁,智商却只有十二三岁;小儿子今年23岁,智商只有10岁。可是两个孩子都很努力,女儿钢琴已经在备考8级,今年还将申请特殊大学的毕业证。nsP蔷薇网

梁启珊说,女儿是1996年出生的,成长过程中一切都很正常,像别的孩子一样会跑会跳。但由于第一次做母亲,并不知道孩子什么样的年龄什么样的举动是正常的,大概在女儿2岁的时候,家庭医生做身体检查的时候说女儿的eye contact(眼神接触)没有反应,说话水平也不到两岁,建议做进一步检查。在医生的提醒下,她发现女儿确实是讲话从来不会看着自己,对着她讲话也不会看,最终她带着女儿检查被确诊为自闭症。因为女儿有这样的问题,儿子在18个月大的时候,在同一个儿科医生的建议下,梁启珊带儿子也去做了检查,还是得到了同样确诊为自闭症的结果。nsP蔷薇网

“两个孩子相继被确诊为自闭症,说心不痛那是骗人的。”梁启珊说。但是在这个时候她看到了一句话,那是自闭症儿童对妈妈说的话。自闭症孩子说自己是蜗牛,他们对妈妈说,“虽然我走的慢,但是我还是会走到那里去。”梁启珊说,“在这么一二十年的旅程中,其实是孩子在教我们,是他们带着我们去走路,不是我带着他们去走。”nsP蔷薇网


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梁启珊的两个孩子在高中 (受访者提供)nsP蔷薇网

梁启珊说,因为两个孩子都是自闭症,所以就格外关注自闭症方面的知识。关于自闭症的病因,医学解释是各关键症状病因不一,且同时存在。但自闭症患者会有一些典型的特征。比如eye contact(眼神接触)没有反应,过半的自闭症儿童都会有这个症状。梁启珊说,因为怀疑是遗传,她带儿子去照过脑部CT,一家老小去验过血,并没有发现相关联的原因。nsP蔷薇网

不仅如此,她说自闭症患儿的成长特点也各不相同,100个小孩就有100种情况,她和其他的自闭症儿童家长有过交流,发现每个孩子的表现特征都不一样。就拿自己家的两个孩子来说,女儿小时候很多动,像一个球一样一直在滚,好像根本停不下来,永远都会把家长弄得很忙碌,长大了却好很多。而儿子小时候很乖,长大了却多动,并且问题越来越多。nsP蔷薇网


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梁启珊的两个孩子在大学(受访者提供)nsP蔷薇网

首先对于自闭症的治疗方法,早发现早干预是治疗准则,教育与康复训练是目前唯一证明有效的矫治途径。自闭症最好的训练是6岁以前,这就需要有经验的儿科医生来及早发现和排查。梁启珊说:“自己的小孩嘛,没办法,你带他来到这个世界,要扛起这个责任。”比如尽量带出去跟别的小孩多一些互动,学会跟别人交流。女儿小时候还学了跆拳道,那时会发现进步了很多,互动的情况也好很多。总之多参加一些社区活动,不要关在家里,要尝试去做一切适合他们的事情,发掘他们身上的优点。nsP蔷薇网

其次,应给予自闭症儿童更多的尊重和包容。梁启珊说,她最初送女儿去学钢琴的时候老师说最多能考到3级,但目前女儿已经考过了7级,儿子在弹吉他和打架子鼓方面也很擅长。“作为家长,我们要尊重孩子的爱好,包容他们与别人的不同。”虽然女儿和儿子从上学开始就一直在读特殊班,但她还是会鼓励孩子去做自己喜欢的事情。直到现在两个孩子最开心的事情就是买东西,他们如果认为自己做了对的事情,比如上课没有乱跑,或者这个月干了什么好事,就要求妈妈买自己喜欢的东西作为奖励。梁启珊说养育两个孩子就像培育两颗幼苗一样,你灌溉多少,他们就会结出多少果实。父母要善于挖掘,看到孩子身上有天赋的一面,然后尽力去培养。nsP蔷薇网

最后,家人的陪伴和家庭康复训练尤为重要。作为家长,梁启珊说也会遇到无数个崩溃的时刻,两个孩子每天在家里就会很崩溃。如果他们每个星期去几个小时的daycare,让家长走一走、看一看就会好很多,也能够给孩子更高质量的陪伴。有时候两个孩子看到妈妈不开心,也会走过来道歉,这都会让她感觉好很多。但最重要的是别人的鼓励跟肯定,虽然现在网上有很多关于自闭症治疗的知识,但和家长之间的交流更能舒缓心情,因为大家都是一样的情况,各自都会总结出生活中哪些康复训练会有效。nsP蔷薇网

相比其他儿童,自闭症孩子不是简单的低智商,也不是一无是处,他们会更直白,面对不喜欢的人或事物会直接说NO,相比现代人所谓的“成熟”,他们的内心更单纯。作为家人应给予更多的耐心、爱心,发现、培养他们的优点,让他们利用自己的一技之长,在社会中更好地生存。而作为社会大众,我们也应该给予他们更多的关心、尊重和包容。自闭症儿童是我们中的一员,他们有自己的色彩,是这个集体中不可或缺的一员,让他们感受到更多的爱和温暖。nsP蔷薇网

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