“矮小症患者”们的童话城堡:身高不超1.3米 每天同吃同住

投稿时间:2021-05-26  消息来源:文学城  提交者:洪门小拳

童话中的“小人国”,在现实中真实存在着。5月25日,健康时报记者了解到,在昆明市西山区碧鸡镇黑荞母村世界蝴蝶生态园里,生活着50多位年龄在18-45岁的矮小症患者。

“小人国”城堡中一切东西都是小一号的,所有人身高均不超过1.3米。来自全国各地,每天同吃同住一起玩,也有着自己的欢乐和苦恼。

根据中华医学会抽样调查显示,中国矮小症发病率约为3%,现有矮小症人口约为3900万人。在所有矮小人口中,4到15周岁需要治疗的患者约有700万,然而,目前我国每年的就诊患者不到30万名。真正接受治疗的患者不到3万名。



云南“小人国”正在上演《格列佛游记》中的故事,受访者供图。

“袖珍人”的童话时光

“能够找到和自己一样的人一起生活,是我一直期盼的事情。”王云(化名)告诉健康时报记者,“小人国”是她自愿去的,这让她体验到了“正常人”的生活,她不再需要总仰着头和人说话,异样的目光也少了,感觉生活里少了很多麻烦。

“现在这里有20位女生,30多位男生,每个宿舍住着4个人,我们会尊重每个人的兴趣爱好,根据大家性格的不同,安排不同的演出。”世界蝴蝶生态园的工作人员表示,只要在园区,大家都尊称这些矮小症患者为“袖珍人”,因为他们的到来,让世界蝴蝶生态园里充满欢乐。



在“小人国国王”的带领下袖珍人们列队欢迎游客,受访者供图。

世界蝴蝶生态园人力资源部的工作人员告诉健康时报记者,“比较需要的岗位是唱歌跳舞和主持,但袖珍人什么都不会也没有关系,我们会先安排培训,看看他们适合做些什么,再根据性格特长等安排,现在这里也有自己拍抖音视频的袖珍人,他们拍得很开心。”



“小人国”袖珍彩屋 受访者供图

“每天上午和下午我们都有1个小时的表演,根据演出安排,有的袖珍人唱歌跳舞,有的帮忙完成后勤工作,表演结束后大家就在园区一起吃午饭,晚饭一般是根据大家地域和口味的不同,回到宿舍后分组,自己煮。”王云透露,午餐和住宿都是为袖珍人免费提供,什么技能都没有一进来也有1500元左右的补助。一个月下来,晚餐费用也就100多元,但能够和大家聚在一起吃饭,能够感受到袖珍人大家庭的温暖,她非常珍惜这样的时光。

“终究还是要离开这里,接受疾病和治疗”

在现实生活中,身材矮小还是会带来很多问题。从世界蝴蝶生态园到昆明长水国际机场,车程2小时。住在“小人国”的袖珍人们有的正在赶来,有的正在准备离开。

“早诊断,早治疗,查明矮小症原因很关键,小儿生长不良和成人矮小身材有很多原因。”北京协和医院儿科主任宋红梅教授告诉记者,垂体瘤等原因引起的身材矮小要及时积极治疗,长期软骨发育不良,成骨不全会对日常工作生活造成影响。

“小儿生长不良和成人矮小身材有很多原因,包括生长激素缺乏症、甲状腺功能低下、性早熟,还有小于胎龄儿、特发性矮小、全身性疾病、体质性生长和青春期延迟等均可导致身材矮小,应及早找专业医生诊治。”中国人民解放军第307医院儿科主任何玺玉告诉健康时报记者,矮小症患者的智商属于正常范围,但大多人存在交往不良和社交退缩现象,身材的缺陷直接影响升学、就业及婚姻。

“园区袖珍人最多的时候200多位,但是来来往往,离开的袖珍人也很多,但是有时候他们离开,我们也很开心。”世界蝴蝶生态园人力资源部的工作人员说,“很多袖珍人来到这里,刚开始什么也不会,通过培训他们掌握了一定的技能,有了更好的发展,我们也很欣慰”。

“有些是家里人接走继续治疗的,有些是有了技能,有了信心,想去外面的世界闯一闯。”王云说,尊重一些同伴的选择,也理解一些同伴有了更好的发展而离去,但还是会伤心。

王云坦言:“短暂的进入童话世界,为的是更好地接受疾病和治疗,我知道,自己终究还是要离开这里”。lSx蔷薇网

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