父亲自制药品救子:来不及考虑是否触法

投稿时间:2021-11-17  消息来源:文学城  提交者:笑傲江湖

两岁多的徐灏洋又发烧了。

10月11日,徐伟和妻子带着儿子去医院检查,诊断为细菌感染,吊了三瓶水。

前一天晚上,他们在家里喂徐灏洋退烧药,小小的他突然被呛住了,憋得满脸通红。两人吓坏了,妻子吴佳赶紧做人工呼吸,儿子才恢复了正常。

他们生活如今充满这样的突发状况。

半岁之前,徐灏洋看上去跟普通孩子没什么两样,能动能笑。在云南昆明,他们算标准的小康之家,年轻的父母经常带着孩子外出旅行。

大约是孩子五个月大时,一家人在越南玩,吴佳突然有一种异常的感觉,抱在怀里的儿子很软很软,那时她以为是孩子太胖;接着是六个月大时,儿子不能像大多数孩子一样翻身;一直到八个月时,他们被医院告知,孩子患有一种叫“Menkes”的罕见病。

确诊的消息堪称“绝望”。医生说,这种疾病非常罕见,无法治疗,平均寿命只有三年。



那也是徐伟最迷茫的日子。他不愿相信医院的诊断,又疯狂地上网搜索“Menkes”:这种因遗传因素导致的基因突变,无法从食物中吸收微量元素铜,会引起机体发育和功能障碍。

只有高中学历的徐伟,一边翻着英文字典,一边啃下难懂的医学论文。他如今云淡风轻地回忆这些,没有人知道这个过程是怎样的艰难。

有一次,徐伟在网上看到,一位北京的专家曾治疗过这种疾病,于是他带着儿子北上求医,再次被确诊“Menkes”。

那段时间,徐灏洋每天扎针,吴佳清晰记得孩子撕心裂肺的哭声,“如果他能讲话,愿不愿意我们这样去折磨他?”她心痛又纠结。

一个来月的鸡尾酒疗法效果并不显著,他们决定放弃。当时,医生告诉徐伟,有一种名叫“组氨酸铜”的药对治疗“Menkes”有效,但中国大陆没有。

在研究医学论文后,徐伟觉得,制备组氨酸铜并不复杂,原料也很便宜,他想自己制药。

“他要做什么事,任何人都拦不住。”吴佳评价丈夫。

徐伟花了两万块钱,找人在上海的一间“共享实验室”做成了组氨酸铜——一种蓝色的液体,和他以前见到的一模一样。



整个制药过程,徐伟拍摄了下来。回到云南,他很快把杂物间改造成实验室,购入仪器、资料,如法炮制出蓝色液体。

为了验证药物效力,他买了一只小兔子,给它注射了一针。第二天,兔子死了。接着,他又买了两只大兔子,注射过后一切正常。不久,徐伟给自己和妻子都扎了一针,在确认没有任何不适后,他才决定给孩子打。

治疗两个星期后,儿子的铜蓝蛋白指标终于上来了。

组氨酸铜只能缓解“Menkes”,并不能治愈。此后,徐伟又开始研究基因治疗,自制伊利司莫铜,培养干细胞……他投入的钱越来越多——自从孩子生病后,徐伟搁置了淘宝店的生意,失去了经济来源,他依靠此前的积蓄,信用卡和借款维持实验室,家庭开支主要靠吴佳的工资支撑。

徐伟并不理会亲友的劝诫,他们说你还年轻,可以再生一个孩子。在这个问题上,如果妻子跟他的决定“不是同一个决定”,他也不会妥协——那就各自做各自的决定。

在接受媒体采访时,徐伟说,自己曾经体会过被放弃的滋味,他不愿自己的孩子再经历一次。

最近几个月,病友群里有三个小孩接连过世,这让徐伟感到焦急。他加快了干细胞的送检,也为基因治疗的动物实验发愁。

那天,他们从医院回家,徐灏洋的病情有所好转。但他拉肚子,吃不下东西,一整天只吃了半个苹果和120毫升牛奶。他插着尿管,歪着脑袋,身体柔软得像几个月大的婴儿。徐伟抱着儿子,脸贴着脸,抓着他的小手说:“我已经好了,我要上学了。”



【以下是澎湃新闻与徐伟的对话】

“当一头狮子要吃掉你的孩子”

澎湃新闻:你预想的治疗效果是什么样子?

徐伟:他智力恢复正常,生活能够自理。但你说,出现运动上的不协调,或者免疫力低下之类,这些肯定是不可避免的。他不可能像正常人一样,因为人的生长发育是有时空性的,什么时候长眼睛,什么时候长牙齿……这些错过了,只能靠干细胞来修复,激发损伤部位的干细胞归集,然后重新分化……这个过程很复杂。所以,只要你的基因出现问题,是无法恢复到正常人的,除非你可以让时光倒流。但是,只要活下来,就有更多的方法,对吧?

澎湃新闻:(摆在你面前的可能是)Menkes此前没有过治愈的案例,从来没有想过失败吗?

徐伟:没有案例,不代表不可以做到,我们就要成为第一个案例。

理论上讲,基因编辑没有做不到的事情。你想啊,基因编辑可以控制你基因的调控,让你什么时间重启,什么时间发育,控制它的序列……他肯定可以活下来,不过要恢复到从前是不可能的。

我原来觉得会失败,那时没有了解那么多,也从来没有涉及过基因编辑。当时想,如果失败了,就让他的生命赋予意义:通过这件事情,鼓励了很多学生、其他罕见病家庭;让更多的人关注到Menkes的困境;也为它的治疗道路累积了经验。



澎湃新闻:当时是怎么发现这个疾病的?

徐伟:六个月的时候,他不会抬头,不会翻身,之后我们带他去医院检查。一开始没有查出问题,后来就去查了基因,发现是基因突变导致的Menkes。

澎湃新闻:医生是怎么说的?

徐伟:我们总共去过两家医院,一家是云南本地的医院,医生告诉我们,小孩患的是Menkes,它没有治疗方法;之后,我们在网上找到北京一家医院,有专家曾用鸡尾酒疗法诊治过患Menkes病的小孩。我们找了过去,静脉注射了两个星期后,小孩的指标上升了0.01。因为效果不明显,加上天天注射,小孩受不了,一个月后我们放弃了这种治疗方案。当时医生跟我们说,国外用组氨酸铜治疗这个病,但国内没有药厂生产这种药。后来,一位病友给了我两支过期的组氨酸铜,是他们此前去台湾带回来的。因为疫情的影响,后来没有办法按时过去拿药。他告诉我,他们自己也在用过期的药。

澎湃新闻:为什么决定自己制药,有跟家里人商量吗?

徐伟:我当时看了很多医学论文,觉得这个化合物的配制很简单。其实也是没有办法,找药厂也不现实,又不能出去拿药,所以最后决定自己制药。我这人比较固执,认定的事肯定会去做,家里人也比较了解。跟他们说了后,他们可能觉得我不可能做成功吧。

澎湃新闻:从最开始有这个打算,到配制药成功花了多长时间?

徐伟:我最开始看书、论文,然后找实验室,外包给他们进行合成,整个过程我都看了。那一次,实验室加上餐旅费,一共花费了2万块钱。因它保质期不长,只有五十几天,经常这样来回跑开支很大。后来,我决定自己配制组氨酸铜。我把相应的设备采购回来,进行消毒灭菌,原料此前就买好了,在超净工作台完成它的混合溶解,之后过滤、灭菌、罐装。前后加起来一个半月吧。

澎湃新闻:用了多长时间能看得到明显的好转?

徐伟:我每天给小孩皮下注射0.5毫升组氨酸铜。两个星期后,他的指标就恢复正常了,但肉眼看不到什么变化。对比其他小孩来说,他情况没那么糟糕,所以验证了组氨酸铜的效果。

澎湃新闻:你后来又配制了伊利司莫铜,培养了干细胞?

徐伟:是的。从一开始,我就知道组氨酸铜只能缓解,不能治愈Menkes,当时也知道伊利司莫铜,干细胞,基因治疗等,所以我基本上是一边做组氨酸铜,一边寻找伊利司莫铜的供货商,一边在找基因公司……

澎湃新闻:当时有想过法律方面的风险吗?

徐伟:没有想太过多,因为它并不是药物,只是一个化合物。它对这个病有缓解作用,但全国都没有,所以你没得选择只能自己制药。就像在野外,一只狮子要吃掉你的小孩,你来不及考虑枪杀它会不会触犯了“野生动物保护法”一样。



“它打开了另一扇门”

澎湃新闻:国内好像有很多种厂家培养干细胞?你为什么要自己培养?

徐伟:其实国内的干细胞,很多是作为临床研究发起的,用干细胞治疗的也没有先例。而且它的价格混乱,如果需要长期用它来治疗,肯定需要自己培养。

澎湃新闻:你制药,包括建实验室,买材料等,一共花费多少钱?

徐伟:30万左右。

澎湃新闻:现在家里靠什么维持生活?

徐伟:我现在基本没有收入,之前制药靠做淘宝的积蓄,现在淘宝完全不打理了,靠刷信用卡。媒体报道之前,我就在培养干细胞,那时就欠了两三万。不过,平常孩子在(老家云南)建水县,主要是他妈妈负担生活费,生活还是没有问题,不至于到吃不上饭的程度。

澎湃新闻:媒体报道后,有人给你们捐款?

徐伟:全部在360(注:大病救助平台)上,一共8万多。

澎湃新闻:有没有人劝你放弃,再生一个小孩?

徐伟:有,但我没有考虑过这种情况。他有了病,你放弃他,再生一个,万一那一个又有缺陷呢,难道你还可以放弃吗?不是什么东西都可以放弃的,这是做人底线。

钱没了,你还可以再赚,孩子如果耽误了,如果孩子没了,花再多的钱都还不回来,很好选择的问题。

澎湃新闻:中间有想过放弃吗?

徐伟:有,只是释放,放弃一天、两天,因为不可能每一分每一秒都像打了鸡血一样。



澎湃新闻:会不会半夜醒来特别难受?

徐伟:很少,喝了酒会感伤一下。很多时间都用在查资料,想把一个个问题搞懂,这比怨天尤人更有意义。

澎湃新闻:接下来的治疗预计会有多长时间?

徐伟:干细胞治疗很快,可能一两个星期,现在已经送检了,看结果是否达标,基因治疗最快的话两个月左右。

澎湃新闻:现在看来,你觉得自己制药这个决定给你带来了什么?

徐伟:它的意义就是,孩子越来越有希望了。对我自己来说,它打开了另外一扇门,也让我懂得了很多,包括看待事物的角度也不同了。

“我不提倡病友模仿我”

澎湃新闻:媒体报道出来后,这个事情有什么变化?

徐伟:Menkes此前从来没有受到过这么大的关注。一方面是热心网友的支持和关心,让我很感动;另一方面,某些技术领域,像基因公司,研究干细胞的、做试剂耗材的公司等,他们都愿意提供帮助,让和我一样的罕见病家属看到了希望。

澎湃新闻:之前有想过会引起这么大的关注吗?

徐伟:没有想过,来不及去想,更多时间要去想怎么办。



澎湃新闻:媒体报道之后,一些医学专家对你这种行为有异议,你对此怎么看?

徐伟:我也不提倡病友模仿我的行为,这不是一个值得推广的事情。但我觉得,自学相关的基础知识,对罕见病多一些了解,这是很有必要的。我希望这件事能够激励大家,不是激励大家去做药,而是通过自我学习,去想办法解决困难,这是面对任何困难都适用的一种方法。

澎湃新闻:你觉得自己现在是Menkes方面的专家吗?

徐伟:我觉得,很多人对Menkes了解不多,因为这种病很罕见。我孩子得了这个病后,看了一些医学论文,但我绝不敢说自己是专家,其实只是查了一些资料而已。

澎湃新闻:我看到国外有一些罕见病家属,通过他们的努力,可能会推动这种罕见病的治疗?

徐伟:对,国外很多这样的。国外都可以做到,国内为什么不可以做到呢,我觉得中国人现在都很不错。

澎湃新闻:不过,假如孩子的治疗失败了,你能接受吗?

徐伟:尽人事,听天命,如果你做了该做的,实际上不会有太多遗憾。我觉得,人不是因为你做过什么而后悔,是因为你当初没有做什么而后悔。

(文中吴佳为化名)Oa1蔷薇网

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